Idag har det varit en lång dag..

Igår kväll så fick Elias ännu ett av sina krampanfall i magen. Han stod och skrek, vibrerade av smärta och nästan kräktes. Jag fick nog, fy fan! Han har genomgått mag & tarm utredningar sen 2005 och de har aldrig hittat nåt. Både kamera i halsen, i rumpan, biopsier, blodprov, avförinsprov m.fl - Alla svar kom tillbaka negativa, de senaste 2007. Elias har haft konstant magvärk men det fanns ingenting varken de eller vi kunde göra.

Det första jag gjorde i morse var att ringa barnspecialisten. Det är så ohållbart att ha det så här! Vi hade en sån tur och fick en tid direkt till läkaren. När vi kommer in till henne så frågade hon varför vi var där. Jag förklarade  om hans mage och hur han mår med konstant smärta. Hon säger: "Ja men ni vet ju varför han har ont"..ehh nej inte alls sa jag. "det är ju p.g.a hans sjukdom" säger hon..."visste ni inte det?"

Mitt hjärta sjönk ner i magen och jag förstod verkligen ingenting. Vaddå sjukdom?
Efter en del prat så visar det sig att läkarna i Uppsala hittade något på honom men glömt(?) att tala om det för oss. Han lider av en medfödd och obotlig immunbristsjukdom (IgA). Den är inte farlig men inte heller rolig att dras med. Den sänker immunförsvaret och ger symtom som tröttht, ont i magen, diareér samt återkommande infektioneri slemhinnorna i kroppen (m.fl.)

Det förklarar allt hans mag-onda, hans trötthet i skolan osv. Tänk om vi hade vetat om detta från början!!! I 2 års tid har alltså läkarna vetat att han är sjuk utan att tala om det för oss. Jag är så upprörd och ledsen så jag är mållös.

Hur kan man glömma att berätta för en patent om en sjukdom?
Hur faan??